Na mensagem O Poder das Palavras, propusemo-nos refletir sobre as palavras utilizadas quando falamos ou escrevemos sobre as crianças com deficiência, tendo sido referido que serviria de base a uma outra mensagem, onde fundamentaríamos os conceitos subjacentes a essas palavras.

Assim, nesta mensagem, após fundamentarmos teoricamente o modo como entendemos a deficiência e a importância do meio na definição da funcionalidade e da incapacidade de uma criança, apresentaremos um breve glossário da terminologia atualmente aceite na literatura e, arriscávamos a dizer, nos direitos humanos, sem os quais a inclusão tornar-se-ia uma missão impossível.

Da perspetiva centrada no indivíduo à perspetiva interacionista

Tal como Bijou e Baer referiram em 1978 [1],

“[…] não podemos analisar a criança sem referência ao contexto e não é possível analisar o meio sem referência à criança. Os dois termos formam uma unidade inseparável e consistente com um conjunto inter-relacionado de variáveis que organizam um verdadeiro campo interativo (p. 28)”.

As perspetivas transacionais e ecológicas [e.g., 2, 3], ilustradas na citação anterior, apresentaram-se como modelos organizadores e explicativos do desenvolvimento e das interações entre a criança e o meio a partir da década de 60. No entanto, a sua aplicação às questões da deficiência apenas se tornou pregnante neste século, sobretudo no que diz respeito à intervenção inclusiva. As mudanças na forma como a incapacidade intelectual é encarada constituem um bom exemplo: à luz dos modelos teóricos que consideravam a inteligência como inata e imutável, a deficiência era sinónimo de incapacidade; nos modelos que assumem a importância das interações entre as características da criança e as do meio, modelos biopsicossociais, a deficiência deixou de explicar de modo linear a incapacidade [4].

Coerente com esta visão, a Associação Americana de Incapacidade Intelectual e Desenvolvimental (AAIDD), em acordo com a OMS, formulou o paradigma do suporte, cujo principal objetivo é a identificação da intensidade dos apoios necessários para uma participação bem-sucedida da pessoa nas atividades do quotidiano (i.e., comparável com os pares com funcionalidade típica). Nesta perspetiva, o grau de funcionalidade pode ser considerado como uma equação onde a funcionalidade é função das limitações do indivíduo (denominador) e do apoio recebido (numerador), o que implica que, quanto maior o denominador – neste caso a limitação funcional – maior terá de ser o numerador, isto é, o nível de suporte necessário para que a funcionalidade se mantenha a um determinado nível [4]. É nesta oscilação que se joga o contínuo funcionalidade/incapacidade.

Com esta evolução dos modelos teóricos assistimos também a novas propostas de definição de vários conceitos associados às questões da deficiência [4], sendo atualmente aceite na literatura que, à luz dos modelos biopsicossociais [5, 6]:

  • Deficiência seja entendida como um problema nas funções (i.e., funções fisiológicas dos sistemas orgânicos e funções psicológicas) ou nas estruturas do corpo (i.e., partes anatómicas do corpo, tais como, órgãos, membros e seus componentes), tais como, um desvio importante ou uma perda.
  • Incapacidade seja um contínuo de desempenho, dependendo do ajustamento entre as capacidades da pessoa e os fatores ambientais (barreiras e facilitadores).
  • Limitação da atividade seja entendida como dificuldades que uma pessoa pode ter na execução de determinada tarefa ou ação.
  • Participação é o envolvimento de uma pessoa numa situação da vida real, não sendo possível ser inferida ou determinada pela (severidade da) deficiência. Pode ser definida através da observação, atendendo à interação entre as características da pessoa e os fatores ambientais (barreiras e facilitadores).
  • Fatores ambientais constituem o ambiente físico, social e atitudinal em que as pessoas vivem e conduzem sua vida.
  • (Sistemas de) Suporte seja entendido como o conjunto de apoios ajustados às características e expectativas da pessoa e da própria família que favorecem a participação da pessoa nas atividades que deseja.

As questões em torno da deficiência, da incapacidade e da funcionalidade têm vindo, nas últimas décadas, a ocupar um espaço no debate público a que não é alheia a urgência de dignificar o modo como são referidas e tratadas as pessoas com deficiência, consideradas por muitos como um grupo minoritário [7, 8]. Entre outros contributos, os modelos biopsicossociais facilitaram a emergência de uma linguagem cada vez mais neutra e universal para descrever a realidade associada às questões da deficiência, assim como vieram reconhecer o potencial da manipulação do meio ao nível das atitudes, das condições físicas e sociais ou das políticas legislativas, tal como está patente na legislação portuguesa, nos Decretos-Lei n.º 3/2008 e n.º 54/2018. Também, a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência (2006) reforça esta abordagem, permitindo, como refere Sanches-Ferreira [9], que, do ponto de vista do estado da arte, vivamos um momento de congruência conceitual, ética e pragmática, à luz do qual o movimento inclusivo se consagra como nova gramática de estruturação da realidade, engendrando uma gestalt irredutível à soma das confluências que a sustentam.

Partilhe connosco a sua perspetiva relativamente à importância de considerar os conceitos subjacentes às palavras que utilizamos quando falamos ou escrevemos sobre as crianças com deficiência.

Texto escrito em parceria com Manuela Sanches-Ferreira

Referências

[1] Bijou, S. W., & Baer, D. M. (1978). Behavior analysis of child development. Prentice-Hall.

[2] Sameroff, A. (2009). The transactional model of development: How children and contexts shape each other. Washington, DC: American Psychological Association.

[3] Bronfenbrenner, U., & Morris, P. A. (1998). The Ecology of Developmental Processes. In W. Damon, & R. M. Lerner (Orgs.), Handbook of Child Psychology, Vol. 1: Theoretical Models of Human Development (pp. 993-1028). New York: John Wiley.

[4] Sanches-Ferreira, M., Lopes-dos-Santos, P., & Santos, M. (2012). A desconstrução do conceito de Deficiência Mental e a construção do conceito de Incapacidade Intelectual: de uma perspectiva estática a uma perspectiva dinâmica da funcionalidade. Revista Brasileira de Educação Especial, 18(4), 553-568.

[5] Organização Mundial de Saúde (2007). International Classification of Functioning, Disability and Health – version for children and youth. Organização Mundial de Saúde.

[6] Thompson, J., Hughes, C., Schalock, R., Silverman, W., Tassé, M. Bryant, B., Craig, E., & Campbell, E. (2002). Integrating supports in assessment and planning. Mental Retardation, 40(5), 390-405.

[7] Snow, K. (2009). To ensure inclusion, freedom, and respect for all, we must use PEOPLE FIRST LANGUAGE. Retirado de http://www.inclusioncollaborative.org/docs/Person-First-Language-Article_Kathie_Snow.pdf

[8] Stainback, S., Stainback, W., & Ayres, B. (1996). Schools as inclusive communities. In W. Stainback, & S. Stainback (Eds.), Controversial issues confronting special education: Divergent Pprspectives (p. 31-43). Allyn & Bacon.

[9] Sanches-Ferreira, M. (2007). Educação Especial, Educação Regular: Uma história de separação. Afrontamento.


O Porquê das Palavras…

Carla Peixoto

Licenciada e doutorada em Psicologia pela Universidade do Porto, com especialidade em psicologia da educação pela Ordem dos Psicólogos Portugueses. Docente no Instituto Universitário da Maia (ISMAI) e investigadora no inED - Centro de Investigação e Inovação em Educação da Escola Superior de Educação do Instituto Politécnico do Porto. Tem como principais interesses de intervenção e de investigação as questões relacionadas com a literacia emergente, a aprendizagem socioemocional e a qualidade dos principais contextos de desenvolvimento dos indivíduos.

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