O Porquê das Palavras…

Na mensagem O Poder das Palavras, propusemo-nos refletir sobre as palavras utilizadas quando falamos ou escrevemos sobre as crianças com deficiência, tendo sido referido que serviria de base a uma outra mensagem, onde fundamentaríamos os conceitos subjacentes a essas palavras.

Assim, nesta mensagem, após fundamentarmos teoricamente o modo como entendemos a deficiência e a importância do meio na definição da funcionalidade e da incapacidade de uma criança, apresentaremos um breve glossário da terminologia atualmente aceite na literatura e, arriscávamos a dizer, nos direitos humanos, sem os quais a inclusão tornar-se-ia uma missão impossível.

Da perspetiva centrada no indivíduo à perspetiva interacionista

Tal como Bijou e Baer referiram em 1978 [1],

“[…] não podemos analisar a criança sem referência ao contexto e não é possível analisar o meio sem referência à criança. Os dois termos formam uma unidade inseparável e consistente com um conjunto inter-relacionado de variáveis que organizam um verdadeiro campo interativo (p. 28)”.

As perspetivas transacionais e ecológicas [e.g., 2, 3], ilustradas na citação anterior, apresentaram-se como modelos organizadores e explicativos do desenvolvimento e das interações entre a criança e o meio a partir da década de 60. No entanto, a sua aplicação às questões da deficiência apenas se tornou pregnante neste século, sobretudo no que diz respeito à intervenção inclusiva. As mudanças na forma como a incapacidade intelectual é encarada constituem um bom exemplo: à luz dos modelos teóricos que consideravam a inteligência como inata e imutável, a deficiência era sinónimo de incapacidade; nos modelos que assumem a importância das interações entre as características da criança e as do meio, modelos biopsicossociais, a deficiência deixou de explicar de modo linear a incapacidade [4].

Coerente com esta visão, a Associação Americana de Incapacidade Intelectual e Desenvolvimental (AAIDD), em acordo com a OMS, formulou o paradigma do suporte, cujo principal objetivo é a identificação da intensidade dos apoios necessários para uma participação bem-sucedida da pessoa nas atividades do quotidiano (i.e., comparável com os pares com funcionalidade típica). Nesta perspetiva, o grau de funcionalidade pode ser considerado como uma equação onde a funcionalidade é função das limitações do indivíduo (denominador) e do apoio recebido (numerador), o que implica que, quanto maior o denominador – neste caso a limitação funcional – maior terá de ser o numerador, isto é, o nível de suporte necessário para que a funcionalidade se mantenha a um determinado nível [4]. É nesta oscilação que se joga o contínuo funcionalidade/incapacidade.

Com esta evolução dos modelos teóricos assistimos também a novas propostas de definição de vários conceitos associados às questões da deficiência [4], sendo atualmente aceite na literatura que, à luz dos modelos biopsicossociais [5, 6]:

• Deficiência seja entendida como um problema nas funções (i.e., funções fisiológicas dos sistemas orgânicos e funções psicológicas) ou nas estruturas do corpo (i.e., partes anatómicas do corpo, tais como, órgãos, membros e seus componentes), tais como, um desvio importante ou uma perda.

• Incapacidade seja um contínuo de desempenho, dependendo do ajustamento entre as capacidades da pessoa e os fatores ambientais (barreiras e facilitadores).

• Limitação da atividade seja entendida como dificuldades que uma pessoa pode ter na execução de determinada tarefa ou ação.

• Participação é o envolvimento de uma pessoa numa situação da vida real, não sendo possível ser inferida ou determinada pela (severidade da) deficiência. Pode ser definida através da observação, atendendo à interação entre as características da pessoa e os fatores ambientais (barreiras e facilitadores).

• Fatores ambientais constituem o ambiente físico, social e atitudinal em que as pessoas vivem e conduzem sua vida.

• (Sistemas de) Suporte seja entendido como o conjunto de apoios ajustados às características e expectativas da pessoa e da própria família que favorecem a participação da pessoa nas atividades que deseja.

As questões em torno da deficiência, da incapacidade e da funcionalidade têm vindo, nas últimas décadas, a ocupar um espaço no debate público a que não é alheia a urgência de dignificar o modo como são referidas e tratadas as pessoas com deficiência, consideradas por muitos como um grupo minoritário [7, 8]. Entre outros contributos, os modelos biopsicossociais facilitaram a emergência de uma linguagem cada vez mais neutra e universal para descrever a realidade associada às questões da deficiência, assim como vieram reconhecer o potencial da manipulação do meio ao nível das atitudes, das condições físicas e sociais ou das políticas legislativas, tal como está patente na legislação portuguesa, nos Decretos-Lei n.º 3/2008 e n.º 54/2018. Também, a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência (2006) reforça esta abordagem, permitindo, como refere Sanches-Ferreira [9], que, do ponto de vista do estado da arte, vivamos um momento de congruência conceitual, ética e pragmática, à luz do qual o movimento inclusivo se consagra como nova gramática de estruturação da realidade, engendrando uma gestalt irredutível à soma das confluências que a sustentam.

Partilhe connosco a sua perspetiva relativamente à importância de considerar os conceitos subjacentes às palavras que utilizamos quando falamos ou escrevemos sobre as crianças com deficiência.

Texto escrito em parceria com Manuela Sanches-Ferreira

Referências